Helga König-Jacobsen

Jeg er født i 1978 og har levet et normalt liv, indtil jeg i 1998 fik konstateret Marfan-syndromet, en arvelig bindevævssygdom, der som største problem medfører en udvidet aorta, der kan revne, hvis den bliver for bred eller udsættes for stød. På det tidspunkt var min aortas diameter på 48 mm, mod normalt højst 25. Dette ændrede dog ikke så meget ved mit liv, bortset fra at jeg skulle tage en betablokker pr. dag for at sænke blodtrykket og skulle få kontrolleret min aorta en gang om året.

5 år senere mente min kardiolog, at jeg lige skulle kontrolleres på et hospital, der er specialiseret i Marfan-syndromer. De fandt ud af, at min aorta nu var på 53 mm´s diameter og mente, at jeg for en sikkerheds skyld skulle lade dem operere et plastikrør ind i den bredeste del. Der var 95% sandsynlighed for, at jeg bagefter ville kunne leve et helt normalt liv.

Det blev det desværre ikke til. Hjertet var svækket af den meget brede aorta, den havde pumpet blodet igennem før og var nu ikke i stand til at pumpe igennem det tyndere plastikrør. Jeg fik konstateret en hjerteinsufficiens med en pumpekraft på 25-30%, mod normalt 60-70%. De sagde til mig på hospitalet, at denne pumpeevne svarede til en dårlig 80-årig persons.

Jeg kunne ikke gå længere end 30 meter, vågnede med åndenød om natten, samlede blod i leveren, der så fik mig til at kaste op konstant. Jeg kunne ikke længere klare en opvask, gå op ad trapper eller gå under bruseren uden at være total ødelagt bagefter. Jeg var på sygehus næsten hele tiden og fik endda en blodprop i hjernen som prikken over i´et. Denne situation stod på i et halvt år, inden en læge sagde til mig, at jeg nok havde brug for et nyt hjerte. Få uger senere blev jeg sat på hurtiglisten, da jeg på det tidspunkt ikke kunne leve udenfor et sygehus mere.

Efter at være kommet på listen tog det kun tre dage, før de stod foran min seng og sagde, at der var et hjerte til mig. Jeg blev transplanteret i december 2004 og har siden haft et meget godt og ukompliceret forløb. Jeg afsluttede mit studie til matematiker, arbejdede på fuld tid som underviser i 4 år, men har nu fået anerkendt fleksjob og er gået ned på halv tid, da jeg på lang sigt ikke kan holde til et fuldtidsarbejde.

Da jeg nu har lidt tid til andre ting end arbejdet, vil jeg gerne sprede budskabet om, at der er brug for at alle tager stilling, da der dermed automatisk vil komme flere donorer. Dette kan bedst gøres ved at tale om emnet med så mange som muligt.

Da jeg er lærer på et gymnasium, er jeg god til alle slags grupper.