Eva Axmark

I juni 2007 blev jeg mor til mit andet barn, Daniel. Da han var 5 måneder gammel viste det sig, at han havde nyresvigt. En grundig udredning på Rigshospitalet afslørede at han havde en ekstrem sjælden stofskiftesygdom kaldet Oxalose. Daniels LEVER manglede et enzym som forårsagede massive krystalaflejringer i alle kroppens organer - og primært nyrevævet. Den eneste behandling mod sygdommen var en kombineret lever- og nyretransplantation. 

 
Indtil Daniel var stor nok til at kunne modtage en ny lever og en ny nyre skulle han have tre timers hæmodialyse hver dag. Den massive dialyse var nødvendig for at kunne holde krystalaflejringerne i ave og undgå yderligere organskade.
 
Vi brugte oceaner af tid på at komme på Rigshospitalet for at få Daniel dialyseret. Det var ubeskriveligt hårdt og uholdbart i længden. Heldigvis er jeg uddannet sygeplejerske, så efter en hel del diskussioner med nyre- og børnelæger, blev jeg oplært i hæmodialyse, så jeg kunne hæmodialysere Daniel hjemme.
 
Daniel fik hæmodialyse på Rigshospitalet i 10 måneder i træk, og derefter 1 år og 10 måneder hjemme på sit børneværelse.
 
I april 2010 blev han endelig transplanteret med to nye organer. Operationen gik godt og vi var hjemme igen efter blot 18 dage.
 
Selvom det ikke var mig der var syg, så var jeg næsten ligeså bundet af sygdommens konsekvenser som min søn. Jeg vil gerne fortælle om livet med organsvigt - om hvor uendeligt svært det er at se døden i øjnene hver dag. Jeg vil gerne fortælle om, hvor meget det betød for vores liv - og i særdeleshed vores søns - at der var nogen der havde taget stilling og sagt JA til organdonation. Et ganske lille ord med astronomisk betydning!
 
Jeg vil gerne fortælle om, hvor ufatteligt vigtigt det er at tage stilling - hvad enten det er med et JA eller NEJ. Jeg vil ikke lægge skjul på, at jeg selvfølgelig er stor tilhænger af, at folk siger JA, for i sidste ende redder det liv! 

Læs mere på min hjemmeside: www.axmark.mono.net