DEBAT: UNG OG LANGT FRA UDØDELIG

Af Casper Palmvig

DEBAT: Mit navn er Casper, jeg er født i 1987, og i de første 20 år af mit liv har jeg levet et særdeles aktivt liv med Taekwondo, ski, vandski, springgymnastik og artisteri. En ganske almindelig morgen, hvor jeg som sædvanlig cyklede den 1 kilometer korte tur på arbejde, fik jeg pludseligt svært ved at trække vejret. Mit hjerte hamrede, og jeg blev meget utilpas.

Jeg har stort set aldrig været syg, og jeg er normalt ikke en, som tager til lægen med mindre, det er alvorligt. Og denne gang vidste jeg, at der var noget helt galt. Det var en søndag, og sammen med min forlovede tog jeg til lægevagten i Hillerød for at få noget penicillin; jeg regnede med, at jeg havde fået en lungebetændelse.

Lægen tjekkede selvfølgelig, om min egen diagnose var rigtig, men hun kunne ikke finde symptomer på lungebetændelse. Derimod opdagede hun, at min puls var tårnhøj - 130 slag i minuttet, selv om jeg sad helt stille. Jeg kunne se, at hun blev bekymret, fordi hun ikke kunne finde nogen årsager til, at min puls var så høj. Hun tog ingen chancer, så hun fik mig indlagt på hjerteafdelingen til en scanning af hjertet. Scanningen viste, at mit venstre hjertekammer var to centimeter for stort. Det betyder, at hjertet skal arbejde meget hårdt for at pumpe mit blod rundt i kroppen, fordi der konstant er tilbageløb. Ingen kunne sige, hvordan eller hvornår det var opstået - måske er det endda medfødt.

Skal jeg dø nu?

Det var en forfærdelig besked at få. Tankerne for rundt i mit hoved, og jeg var meget bange. Jeg havde et meget dårligt hjerte, og jeg kunne slet ikke overskue, hvad det betød. Skulle jeg dø i morgen, om en uge, om et par år? Eller ville jeg kunne klare mig, hvis blot jeg fik noget medicin?

I starten fik jeg ikke noget at vide, så jeg var efterladt med alle mine tanker, som jeg ikke kunne styre. Der blev foretaget forskellige undersøgelser, og efter nogle dage blev jeg sendt hjem med noget medicin og en besked om ikke at lave noget aktivt. 14 dage senere kom jeg ind til en samtale om det videre medicinforløb Min forlovede tog med mig til samtalen, hvor lægen omgående indlagde mig, og jeg blev med det samme overflyttet til intensivafdelingen på Rigshospitalet.

Det første lægerne gjorde, var at lægge et CVK (et kateter, der lægges i halsen). Alt imens det blev gjort, blev mine pårørende vist ind i et lokale, hvor de blev informeret om, at jeg var meget syg og kunne dø af det. Det fik jeg intet at vide om. Jeg var næsten færdig med gymnasiet, og jeg havde set frem til vognturen og alle festerne, men jeg måtte indse, at der ikke ville blive noget af det for mig. Efter et par dage på intensivafdelingen blev jeg overflyttet til hjerteafdelingen. Min forlovede og jeg havde planlagt, at vi skulle ringforloves på Oslofærgen den 30. juni 2007, men i stedet blev det på hospitalsstuen, hvor jeg friede til hende med 50 langstilkede røde roser. Hun sagde ja, men kort efter vores forlovelse begyndte det at gå stærkt ned ad bakke for mig. Jeg lå i min seng og kunne ingenting, uanset hvor gerne jeg ellers ville. På en god dag spiste jeg en agurk, men kastede den halve op igen. Der gik nogle dage, hvor jeg flyttede frem og tilbage mellem sengeafsnittet og intensivafdelingen, og da jeg begyndte at hoste blod op, traf lægerne en beslutning.

Et midlertidigt hjerte

Den 20. juli, blot en måneds tid efter man havde opdaget min sygdom, var der ikke var andre muligheder end, at jeg fik indopereret et mekanisk hjerte, hvis jeg skulle have håb om at overleve. Et mekanisk hjerte, en såkaldt Heartmate, hjælper hjertet med at pumpe blodet rundt i en konstant strøm. Heartmaten er en pumpe, der er placeret på selve hjertet, og via et kabel, der går ud igennem maven, er der en systemkontrol og batterier tilkoblet til at drive pumpen. Det var en kæmpe operation, og jeg måtte lægges i respirator i en uge, hvor min forlovede  hver dag kom og snakkede i timevis til min livløse krop. Bagefter var der forskellige følgesygdomme, og jeg skulle genoptrænes til både at gå og tale. Min højre side var delvis lam i næsten en uge, jeg fik meget væske i den ene lungehinde, der blev tømt med et kateter, hvilket var ekstremt smertefuldt, og jeg fik blødninger fra min tyktarm, så jeg mistede meget blod og måtte få blodtransfusioner.

Efter to måneders indlæggelse blev jeg endelig udskrevet - 16 kilo lettere og meget svækket. For at komme igennem dagene den første halvanden måned efter jeg kom hjem, var jeg nødt til at sove til middag hver dag, og jeg kunne ikke gå op til anden sal uden at holde pause. Alt, selv de helt små ting, i min hverdag blev et stort projekt for mig at klare.

Venter på et nyt hjerte

Heartmaten er kun en midlertidig løsning, og jeg går nu og venter på en hjertetransplantation. Det lykkedes mig at få min studentereksamen i begyndelsen af december samme år, helt alene på et tomt gymnasium. Derefter begyndte jeg at søge job. Men det viste sig, at det slet ikke var så nemt, fordi kablerne fra min Heartmate var synlige, og det skræmte folk.

Der er nu gået halvandet år, siden jeg fik min Heartmate, og jeg har nu et fuldtidsjob som kasseassistent i en trælasthandel. Jeg prøver at leve en så normal hverdag som muligt, selvom jeg er meget begrænset på grund af heartmaten. Det der bla. besværliggør hverdagen er, at det tager 45 minutter hver gang jeg skal i bad, fordi alt skal pakkes ind i et vandtæt plaster, og jeg altid skal have ekstra batterier med, når jeg skal ud! Men jeg er frisk og positiv, og jeg har valgt, at jeg ikke vil lade mig slå ud af min sygdom.
 

Formodet samtykke

Inden jeg blev syg, havde jeg allerede besluttet mig for, at jeg ville være organdonor. Alligevel havde jeg ikke fået taget mig sammen til at blive registreret i donorregistret, for jeg var jo ikke selv i fare for at dø lige med det samme, troede jeg da. Jeg havde det som alle andre unge på min alder, jeg var ung og udødelig og havde livet foran mig. Men pludselig, fra den ene dag til den næste, blev jeg dødelig syg. Og så fik jeg taget mig sammen til at melde mig i donorregistret, og det gjorde mange i min familie og i min vennekreds også. Vi mennesker er åbenbart indrettet sådan, at vi først tager stilling til organdonation, når vi selv eller en tæt på os har brug for et nyt organ.

Set i bagklogskabens klare lys er det min overbevisning, at der bør indføres formodet samtykke i Danmark. Det betyder, at man i stedet for at tilmelde sig donorregistret skal framelde sig, hvis man ikke ønsker at donere sine organer.

Jeg har startet en underskriftsindsamling for indførelse af formodet samtykke. Hvis du er enig med mig, så klik ind på www.formodetsamtykke.dk og giv din mening til kende.

HUSK!

Selvom man føler sig udødelig, ved man ikke hvad der sker i morgen - så tag stilling og red liv!